امور بیماریهای خاص، بنیاد

امور بیماریهای خاص، بنیاد \ bonyād-e omūr-e bīmārīhā-ye xās(ss)\ ، نهادی مردمی و غیردولتی، به‌منظور سامان‌دهی و ارتقای وضعیت بیماریهای خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی، واقع در محلۀ یوسف‌آباد، خیابان مستوفی (شهید اکبری)، خیابان 1/ 15، منطقۀ 6 شهرداری تهران. 
فاطمه هاشمی در اسفندماه 1374، در مراسم افتتاح مرکز دیالیز سوده ــ که در زمینی به مسـاحت 500‘2 مـ2 در شهرک واوان اسلامـشهـر احداث شده بود ــ به آیت‌الله علی‌اکبر هاشمی رفسنجانی، رئیس‌جمهور وقت، تأسیس این بنیاد را پیشنهاد کرد؛ پس از اعلام موافقت و حمایت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، بنیاد امور بیماریهای خاص در 1375 ش آغاز به کار کرد. 
هیئت مؤسس این بنیاد که براساس علاقه و تجربیات شخصی خود گرد هم آمدند، عبارت‌اند از: فاطمه هاشمی، شفیقه رهیده، علی‌اکبر ولایتی، ایرج فاضل، حسین مرعشی، باقر لاریجانی، محمد فرهادی و سید هاشم جنت‌پور. هدف از تأسیس بنیاد امور بیماریهای خاص اینها ست: ایجاد عزم ملی در توجه به امور بیماران خاص؛ همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات؛ تجهیز و راه‌اندازی مراکز درمانی؛ ارتقای آگاهیها از راه گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری؛ همکاری با نهادهای علمی و اجرایی مردمی، دولتی و بین‌المللی برای تبادل اطلاعات و تجربیات؛ و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران. 
هم‌زمانی تأسیس بنیاد امور بیماریهای خاص با ابلاغ سیاستهای ویژۀ حمایتی دولت درخصوص این بیماران، زمینۀ مناسبی را برای شروع تحولی جدی در درمان بیماران خاص پدید آورد. این سیاستها که در 1374 ش به تصویب رسیده بود، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی را واداشت تا به معضلات مبتلایان به بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و نارساییهای مزمن کلیه توجه کند. این وزارتخانه نیز معاونت درمان و دارو را مسئول تصمیم‌گیری و پیگیری منسجم‌تر امور این بیماران قرار داد. اما بنیاد امور بیماریهای خاص، افزون بر 3 بیماری ذکرشده، سرطان، دیابت، ام. اس و برخی دیگر از بیماریها را نیز به‌سبب شرایط ویژۀ دارویی، اجتماعی و اقتصادی، در زمرۀ بیماریهای خاص شناخت و به ارائۀ خدمات درمانی به مبتلایان پرداخت. 
بنیاد امور بیماریهای خاص در 3 سطح سیاست‌گذاری و نظارت، مشاوره، آموزش و پژوهش، و اجرا به فعالیت می‌پردازد. 
از آنجا که مسئول اصلی و سیاست‌گذار قانونی درمان، بهداشت و داروی کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است، بنیاد امور بیماریهای خاص فعالیتهای خود را در چارچوب برنامه‌ها و سیاستهای تدوین‌شده از سوی دولت و این وزارتخانه به انجام می‌رساند. 
تنوع حوزه‌های درگیر بیماریهای خاص از یک سو، و ضرورت هدایت، نظارت و سیاست‌گذاری در این عرصه از سوی دیگر، لزوم برنامه‌ریزیهای هماهنگ ملی را اجتناب‌ناپذیر ساخته است؛ ازاین‌رو، به واسطۀ جلب توجه و حمایت مسئولان ارشد و تصمیم‌گیران نظام، و ایجاد زمینه‌های قانون‌گذاری و رفع خلأهای قانونی حوزۀ بیماریهای خاص، این بنیاد سعی در تأثیرگذاری بر فضای ملی داشته است تا از طریق جلب حمایت نهادهای قانون‌گذاری و اجرایی نظام و توجه افکار عمومی، بتواند به وظایفی که برای خود تعریف کرده است، نائل آید. این وظایف عبارت‌اند از: جمع‌آوری اطلاعات و آمار بیماران خاص؛ شناسایی نیازهای مختلف درمانی و اجتماعی بیماران؛ ارتقای سطح آگاهی علمی و اجتماعی بیماران، خانواده‌های آنان و افراد جامعه؛ جلب توجه مراکز دولتی و جوامع مختلف ملی به مسائل خاص درمانـی و اجتماعی این بیماران؛ ایجاد ارتباط به‌منظور جلب حمایت مـراکز دولتی و مردمی داخلی و خارجی و همکاری با مجامع علمی ذی‌ربط؛ تلاش برای گسترش فعالیتهای پژوهشی و آموزشی در زمینۀ بیماریهای خاص و راهکارهای کاهش آنها؛ و سرانجام تجهیز، تکمیل و راه‌اندازی مراکز درمانی بیماریهای خاص در سراسر کشور. 
از زمان تأسیس بنیاد امور بیماریهای خاص در کشور اقداماتی در سطح کلان صورت گرفته است. افزون بر افزایش کمی و کیفی قابل توجه مراکز درمانی بیماران خاص، از مهم‌ترین اقدامات این بنیاد اینها ست: پیشنهاد درمان رایگان بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی به دولت که به تصویب آن و افزایش بودجۀ بیماریهای خاص در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجامید؛ طرح سرشماری جامع بیماران خاص؛ پیشنهاد بیمۀ تک‌نفره و رایگان‌شدن سرانۀ آن برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی که منجر به تصویب و اجرای آن شد؛ ارائۀ طرح پیوند اعضا از جسد داوطلبان و یا با اجازۀ خانوادۀ درگذشتگان که در فروردین 1379 به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید؛ اطلاع‌رسانی و آموزش برای پیشگیری از بیماریهای کلیوی؛ و خرید 243‘1 دستگاه دیالیز و توزیع آنها به همراه وسایل جانبی براساس بررسیهای کارشناسی در اقصا نقاط کشور. 
بنیاد امور بیماریهای خاص در 1377 ش با تشکیل یک انجمن ورزشی، تحولی در زندگی بیماران خاص پدید آورد. این انجمن در 1384 ش به فدراسیون ورزشی بیماران خاص ارتقا یافت. فدراسیون ورزشی بیماران خاص تاکنون اقدام به برگزاری 10 دوره مسابقه برای ورزشکاران پیوند اعضا، 7 دوره مسابقه برای بیماران مبتلا به تالاسمی، 3 دوره مسابقه برای بیماران هموفیلی، دو دوره مسابقه برای بیماران دیالیزی، و یک دوره مسابقه برای بیماران مبتلا به دیابت کرده است. نتیجۀ این اقدامات در حوزۀ ملی حضور موفق ورزشکاران ایرانی در مسابقات پیوند اعضا در سطوح منطقه‌ای و جهانی بوده است. ورزشکاران این فدراسیون تاکنون در 5 دوره مسابقات جهانی، دو دوره مسابقات خاورمیانه و یک دوره قهرمانی آسیا شرکت کرده، و بر سکوهای نخست ایستاده‌اند. 
بنیاد امور بیماریهای خاص از طریق راه‌اندازی سیستم اطلاع‌رسانی تلفنی رایگان به نام «ندای خاص» و جمع‌آوری اطلاعات فردی و پزشکی بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی سراسر کشور و صدور کارت شناسایی برای آنها، و طراحی و راه‌اندازی پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد همراه با اطلاعات کافی و کامل، اقدام به ارائۀ آمار و اطلاع‌رسانی عمومی‌کرده است. 
امضای تفاهم‌نامه‌های همکاری با مؤسسات علمی و برگزاری همایشها و سمینارهایی با عناوین پیوند اعضا و مرگ مغزی، پرستاری و تالاسمی، ورزش و بیماریهای خاص، تشخیص و درمان بیماری ایدز، اختلالات ژنتیک و بیماریهای خاص و بسیاری دیگر از این دست، که به‌صورت داخلی و بین‌المللی اجرا گردیده‌اند، از دیگر فعالیتهای بنیاد امور بیماریهای خاص به شمار می‌آید. همچنین برگزاری کارگاه علمی، آموزشی و حرفه‌ایِ نحوۀ استفاده از دستگاه دیالیز AK96 در 1389 ش، که طی آن 62 پرستار به صورت تئوری و عملی با نحوۀ استفاده از این دستگاهها آشنا شدند، از دیگر فعالیتهای تخصصی این بنیاد است. 
چاپ و انتشار بیش از 000‘5 عنوان کتاب، کتابچه، بروشور و پوستر آموزشی در انتشارات این بنیاد که به تیراژ تقریبی 000‘500‘5 نسخه می‌رسد، به‌عنوان یکی از ابزارهای آموزشی و اطلاع‌رسانی به کار گرفته می‌شود. این آثار از طریق مراکز درمانی دانشگاههای علوم پزشکی، نمایشگاهها و حتى خود بیماران در سراسر کشور توزیع می‌شود؛ انتشار مجموعۀ 20جلدی دیابت، مجموعۀ 12جلدی سرطان پستان، مجموعۀ 16جلدی سرطانها، کتابچه‌های هموفیلی، و کتابچه‌های تالاسمی از این جمله‌اند. 
فصلنامۀ علمی ـ فرهنگی و اجتماعی خاص در تیراژ 000‘2 نسخه در هر شماره، از دیگر فعالیتهای انتشارات این بنیاد به شمار می‌آید. 
از آنجا که بنیاد امور بیماریهای خاص نهادی مردمی و غیردولتی است، برای تأمین مخارج خود نیازمند کمکهای مالی مردمی است؛ مشارکتهای مردمی از طریق تشکیل گروههای حمایتی ــ که متشکل از افراد نیکوکار است ــ و یا برگزاری بازارچه‌های خیریه و توزیع قلک صورت می‌پذیرد. میزان کمکهای مالی بنیاد به بیماران تحت پوشش از بدو تأسیس تاکنون (1390 ش) رقمی بالغ بر 201‘241‘662‘111 ریال است که افزون بر کمک به بیماران به‌صورت پی‌درپی، شامل کمکهای نقدی به برخی از مراکز درمانی ازجمله بیمارستان امام خمینی نیز می‌شود. 
واحدهای پزشکی و درمانی وابسته به بنیاد امور بیماریهای خاص عبارت‌اند از: مرکز دیالیز سوده در متراژ 500‘2 مـ2؛ مرکـز پزشکی خـاص در متراژ 000‘5 مـ2، واقع در خیابان انقلاب، ابتدای خیابان استاد نجات اللٰهی که در 1383 ش افتتاح شده است؛ مرکز پزشکی خاص شـرق در متـراژ 000‘4 مـ2 واقع در افسریه، شهرک مسعودیه؛ و احداث مرکز ملی سرطان در زمینی به مساحت 000‘50 مـ2 واقع در خیابان سئول، ضلع غربی نمایشگاه بین‌المللی تهران که شروع طرح آن در 1388 ش بوده، و هنوز به بهره‌برداری نرسیده است. این بنیاد همچنین مرکز پزشکی خاص بم را در زمینی به مساحت 500‘2 مـ2 در 1385 ش افتتاح کرده است. مرکز پزشکی رفسنجـان نیز در زمینی به مساحت 000‘4 مـ2 از 1387 ش به بهره‌برداری رسیده است. مرکز پزشکی خاص شاهرود یکی دیگر از مراکز موجود در شهرستانها ست؛ این مرکز در زمینی به مساحت 000‘5 مـ2 در 1389 ش افتتاح شده است. افزون بر مراکز درمانی این بنیاد در شهرستانها، بنیاد امور بیماریهای خاص در 1387 ش مرکز پزشکی خاص کابل را در پایتخت افغانستان در زمینی به مساحت 600 مـ2 با همکاری وزارت امور خـارجه، از محل کمکهای بلاعوض جمهوری اسلامی ایران به افغانستان ساخت، و تجهیز کرد. مرکز پزشکی خاص نجف نیز در زمینـی به مساحت 000‘10 مـ2، از 1388 ش در حال احداث است. 
این بنیاد، افزون بر فعالیتهای ذکرشده، از طریق ارتباط با بخش غیردولتی سازمان ملل متحد و آژانسهای وابسته به آن، ارتباط با انجمنهای مرتبط با بیماریهای خاص در اکثر کشورها، ارتباط با مراکز علمی، پژوهشی و دانشگاهی معتبر جهان، عضویت رسمی در مجمع بین‌المللی انتقال خون و فعالیتهایی از این قبیل، جایگاه برجسته‌ای در عرصۀ بین‌المللی کسب نموده است. 
بنیاد امور بیماریهای خاص تشکیل شده است از: هیئت امنا، رئیس، کمیته‌های تخصصی، امور بین‌الملل، روابط عمومی، و 4 معاونتِ اداری و مالی، معاونت آموزش و پژوهش، معاونت درمان، و معاونت اجرایی. ریاست این بنیاد از ابتدای تأسیس تاکنون (1390 ش) بر عهدۀ فاطمه هاشمی است، و اعضای افتخاری این بنیاد عبارت‌اند از: آیت‌الله علی‌اکبر هاشمی رفسنجانی؛ عبدالله بن عبدالعزیز آل‌سعود، پادشاه عربستان سعودی؛ شیخ محمد بن راشد آل‌مکتوم، وزیر دفاع امارات متحدۀ عربی؛ الامثال حمد جابر صباح، خواهر امیر کویت؛ بشار اسد، رئیس‌جمهور سوریه؛ معمر قذافی، رئیس‌جمهور پیشین لیبی؛ شیخ جابر احمد جابر صباح، امیر کویت؛ نواز شریف، نخست‌وزیر پیشین پاکستان؛ ملک محمد ششم، پادشاه مراکش؛ شمسه بنت حمدان بن محمد آل‌نهیان، خواهر وزیر ابوظبی. 

مأخذ

حسنی، افسانه (مدیر روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص)، مصاحبه با مؤلف.

علی‌محمد مرادیان منفرد